北京日报讯（记者 柴嵘 孙乐琪）每年2月后天是罕见病日延安橱柜台面胶，今年的主题为“不止罕见”。今年1月，北京市开始执行新版国医保药品目录及版商业健康保险创新药品目录，经母细胞瘤等多种罕见病“救命药”报销通道通，曾因药费而“望药兴叹”的患者和庭迎来转机。
“经母细胞瘤是种婴幼儿颅外实体，发病率约百万分之7.72，是种‘常见’的罕见病。其中，危患儿占比50延安橱柜台面胶，5年生存率不到50。”北京儿童医院内科主任医师苏雁介绍，该病为凶险，术后率，需多手段联疗才能争取生机。那西妥单抗注射液是危经母细胞瘤的核心疫疗药物，能将危患儿生存率从50提升到65至70，是公认的有疗手段。
然而，昂药费曾让许多患儿庭望而却步。“个15公斤的孩子，单疗程疗费用约15万元，常规至少需持续5个疗程。”苏雁坦言，此前不少庭因力承担只能放弃优疗案。版商保目录纳入经母细胞瘤、短肠综征、戈谢病等6种罕见病用药。随着新政落地延安橱柜台面胶，那西妥单抗注射液纳入版商保目录，北京儿童医院已有多名患儿成为批受益者。不满3岁的患儿程程便是其中之，万能胶生产厂家新政落地后，那西妥单抗注射液的商保报销比例30，程程用上了“救命药”。
与此同时，新版国医保目录也新增4种罕见病用药，目录内罕见病用药数量100种、覆盖病种50种。其中，罕见病黑素瘤的疗创新药物特瑞普利单抗次被纳入延安橱柜台面胶，成为本次目录调整的亮点之。
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“黑素瘤是种死亡率、转移率、疗难度大的恶。特瑞普利单抗是我国自主研发的国内个用于该线疫疗的药物。”北京大学医院黑素瘤与肉瘤内科主任斯璐介绍，该药纳入国医保目录后，平均可为患者节省50至70的疗费用。“名全年需使用17次该药的患者，年疗费用可从约4.2万元降至约1.3万元。”
从“有药可保”到“有药可用”，新版目录内部分罕见病药目前已在北京市定点医药机构落地销售，后续还将有多药品陆续落地，让“罕见”不再意味着“解”，为多罕见病患者带来疗希望。
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